【好书精读】神经发育性障碍儿童和青少年:康复效果与生活质量

本书从多个视角讨论如何理解儿童期残疾、如何进行循证实践、如何评估治疗效果，以及如何为残疾儿童及其家庭争取权利，将提高他们的生活质量作为康复的关注点。本书是将国际功能、残疾和健康（International
Classification of Functioning, Disability and Health,ICF)的理念应用到我们工作实践中的范本。

本书共阐述了三个主题：
（1)尽管存在明显的生物学缺陷，人们的生活也是丰富的，并且常常可以收获生活的满足感；
（2)人们从生活中可以学到很重要的内容；
（3)现有的一些值得信赖的科学方法可以被用来推动该领域的发展。
－伽布瑞尔·M.罗南（Gabriel M.Ronen)
彼得·L.罗森鲍姆（Peter L.Rosenbaum)
卫生保健专业人员需要了解患者对自身病情的看法及病情对其健康的影响。本书应用世界卫生组织“健康”“功能”和“生活质量”的概念，讨论神经发育性障碍人士的问题：它强调在评估和确定治疗目标时，以患者为中心的重要性。它的独特之处是：帮助卫生保健专业人员找到经过严格审查的预后相关的信息。本书作者是各自研究领域享有盛名的专家，他们研究理论、阐述概念、提供证据，并将这些进一步应用于临床和研究当中。

本书以提高神经发育性障碍儿童生活质量为康复的主要关注点，强调“优势为本”的康复理念，作者从多个角度讨论如何理解儿童期残疾，如何理解神经发育性障碍给儿童和青少年的生活、心理带来的影响和问题，如何解决这些问题，帮助读者全面了解并认识神经发育性障碍给儿童的生活轨迹造成的改变，同时介绍了评价神经发育性障碍儿童和青少年生活质量的众多测量工具及相关案例，解读了测量工具的测量学特性、存在的问题及使用意义，帮助研究者了解并选择合适的生活质量测量工具。作者还从教育、康复过渡、政策等角度讨论了为神经发育性障碍儿童及青少年提供干预的机会，为神经发育性障碍儿童及青少年的全方位康复提供了更开阔的思路和方向。本书强调的概念是：针对神经发育性障碍儿童的治疗和服务需要强调“优势为本”。实际上，优势或许能够更好地预测最终结局和他们的生活质量。

本系列课程有此书的主译魏国荣教授，主审赵会中、黄卫平老师，译者孙丽佳、张树新等，以及读者身份进行分享。

适合康复治疗师、特教老师、儿童家长及康复相关人员。